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北京传来消息!匹配成功!厦门首例戈谢病小萱宝可做骨髓移植!

厦门网 https://www.xmnn.cn 2019-03-15 10:00

 
好消息!配对成功!
厦门首例戈谢病患者——
3岁的小萱宝牵动无数人的心
海军总医院唐湘凤医生刚来消息
确认小萱宝和她父亲的骨髓适合移植
 

小萱宝的妈妈周燕红说
骨髓移植费用大概100万元左右
家属正在想尽办法筹措费用
广大网友仍在继续爱心传递

求助信息爆朋友圈
好心人爱心不断

连日来,厦门朋友圈都在传
不为捐款,只为更多人关注!
 

一方有难,八方支援
很多陌生人看到信息后
加周燕红的微信,发红包献爱心
 


信息发出去不到两天时间
周燕红已收到邻居、村民
陌生人的爱心款
厦门市红十字会也送来5000元
截止今天上午9点
她已收到3万多元善款

重要消息
3月16日(周六)
东孚热心群众将自发组织爱心活动
慰问小萱宝
家长周燕红的联系方式:13859967307

戈谢病,你听过说吗?
这个极其罕见的疾病
厦门首例就发生在
海沧东孚洪塘村龙井社

去年8月,小萱宝腹股沟长了许多小红点,周燕红以为小萱宝吃了海鲜出现过敏反应齐中网正资料大全。

去诊所拿了皮肤药涂抹,但红点反复香港6合宝典资料128论坛。周燕红便带小萱宝去医院,经血常规检查发现,小萱宝的血小板还不到正常值的一半香港挂牌正版挂牌118桂牌彩图。

“当时不知道血小板低意味着什么王中王论坛特一肖中特。”周燕红说,直到医生解释后,她感到害怕,马上转到中山医院,住院两天进行一系列检查马会。
 

在医院做了B超,这才发现小萱宝肚子肿大是因为肝脾肿大天空彩。于是,当天下午立即转到福州协和医院,做了骨髓穿刺等多项检查天空彩票与你同行免费资料大全旧版。

“针那么大,没麻醉药,直接刺进去!”说到这,周燕红眼睛发红,不断哽咽香港新摇树心水。“自从那次骨髓穿刺后,小萱宝一听到打针抽血就害怕,听到我要出门就很敏感,特别怕我丢下她正版四不像论坛40054、。”

担心孩子患有白血病,周燕红随后带孩子北上,去了北京301医院,经确诊为戈谢病王中王论坛app下载。

得戈谢病的孩子
走起路来像一只企鹅
所以,被称为“企鹅宝宝”
年仅3岁的小萱宝
在北京301医院被确诊戈谢病后
妈妈周燕红说:
一家人感觉天要塌下来了!


可爱的小萱宝,在大人面前耍车技

幸运的是,这不是绝症!
然而,唯一有效的药
一针2.3万,一月近7万
一年则需要83万!
这种特效药,终生不能停药!

随着孩子长大,用药量增加
成年人一年更需200多万元
千万家产,也撑不了几年!

这种救命的特效药
厦门暂时还未纳入医保
这让周燕红一家难以承受……

周燕红以前开了一家减肥美容店,丈夫胡宏仁是物流货车司机一句赢钱诀。原本一家的幸福,因女儿突如其来的怪病戛然而止天空彩彩票与你同行旧版网址tk。好友看到她的境况后,将她的店盘下来了正版香港挂牌彩图挂牌今晚。但是,因家庭经济压力,周燕红目前还在该店务工,孩子主要由老人看管金多宝一码中特资料大全。

小萱宝即使吃上了特效药
依靠爱心和家庭条件不是长久之计
但是,一旦停药,病情加速恶化
小萱宝将面临脾脏无限肿大
最终恐将梗死!
 

想为孩子的未来“赌”一把

福建医科大学附属协和医院血液科李建主任介绍,戈谢病是一种罕见遗传性的代谢疾病,主要症状为生长发育落后,肝脾肿大,贫血,患者往往多器官功能损伤,甚至会危及生命香港日历精选五点来料。

目前,酶替代治疗是国内比较好的治疗手段香港王中王王中王论坛0149。
 

注射用伊来苷酶(思而赞)特彩吧高手网高手论坛com。图片来源:视觉中国

周燕红有两个孩子,小萱宝最小,她的遭遇也让周燕红一家提心吊胆,她不得不带着大儿子,去了北京301医院做了体检,所幸没发现戈谢病症状天下彩免费一肖一码资料。

周燕红表示,家人想帮小萱宝“赌一把”,做造血干细胞移植,大概需要100万元香港王中王高手论坛免费资料王。

但即使做造血干细胞移植,也需先用药半年正版四不像23期。“赌赢了就赢了,赌输了就输了”,周燕红无奈表示,既然遇到了,只能面对两码中特图片。

如今,周燕红希望这种进口药在厦门能够早日纳入医保,让孩子早点用上药老香港论坛单双特中王。

戈谢病,这是一种世界罕见病
发病率为二十万分之一
且很容易被误诊
 


救救小萱宝!
多一份转发,就多一份关注
希望孩子的药能尽快纳入医保!
一起留住孩子天真可爱的笑容!
 

盆友
留言,一起为小萱宝祝福

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文案/编辑:彭建文
图片:彭建文、陈巧思
资料:海峡导报、Yes厦门
校对:王庆平
 

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